Imprentas 115  di Ivan Marongiu

Sìndrome de Down, est pretzisu pònnere in cunnessione sa comunidade pro sustentare diritos uguales pro totus.

In su 2020 in totu su mundu sa pandemia Covid-19 nos at obrigadu a cambiare e a adatare su modu de abarrare connètidos e unidos. Est istadu unu disafiu mannu pro totus, ma  medas persones sunt abarradas a dae segus prus de sas àteras, comente sas persones cun sìndrome de Down. Su 21 de martzu est istada  s’ocasione pro dare boghe in su web e in sos mèdias sotziales a sas persones cun custas sìndorme e a sas esperièntzias issoro. Oe amus a allegare pròpiu de issos e de comente sa pandemia at dadu sa possibilidade de imbentare cun creatividades modalidades noas de abarrare unidos e connètidos.

Su 21 martzu s’est tzèlebrada sa Die mundiale de sas persones cun sa sìndrome de Down (WDSD – World Down Syndrome Day), un’apuntamentu chèrfidu dae sa Down Syndrome International e decretadu in modu ufitziale fintzas cun una risolutzione de s’Onu. S’eventu est istadu istituidu pro difùndere una majore consièntzia e su connoschimentu de sa sìndrome de Down, pro creare una cultura noa de sa diversidade e pro promòvere su respetu e s’incroimentu in sa sotziedade de totu sas persones cun custa sìndrome.

Su sèberu de sa data no est pro de badas: sa sìndrome de Down, narada fintzas Trisomia 21, est caraterizada dae sa presèntzia de unu cromosoma in prus – tres imbetzes de duos – in sa còpia cromosmica n. 21 a s’internu de sas tzèllulas. “Custa Die est importante pro ite in su mundu sunt presentes situatziones meda diversas e est fundamentale pònnere in connessione custa comunidade mundiale pro sighire a sustènnere diritos e oportunidades uguales pro totus”, ispiegant dae su CoorDown, su Coordinamentu de sos assòtzios de sas persones cun sìndrome de Down. Ocannu su tema de sa die mundiale fiat “CONNECT” cun s’obietivu printzipale de pònnere sos interessados in connessione a livellu internatzionale cun modalidades innovativas.

Su Coordinamentu de sos assòtzios de sas persones cun sìndrome de Down, difatis, naschet in su 1987 cun sa punna de promòvere atziones de comunicatzione cumpartzida tra sas diferentes organizatziones italianas impinnadas in sa tutela e in sa promotzione de sos deretos de sas persones cun sìndrome de Down e oe est s’organismu ufitziale de cunfrontu cun totu sas istitutziones. Immoe nde faghent parte  54 assòtzios. “Ite pedimus a sas istitutziones? Sos àmbitos de interventu sunt diferentes: dae sa netzessidade de ativare cursos abilitativos primididos mirados e individualizados (b’at meda cosas in comunu, ma ogni persone est ùnica),  finas a arrribare a un’iscola inclusiva a beru, non solu in sas normas chi a ogna contu non benint mancu rispetadas  – ispiegat s’assòtziu -. Sa possibilidade de s’istagiare dae sa famìlia de orìgine e de pòdere traballare sunt conchistas possìbiles pro medas persones cun sìndrome de Down, ma recheret un’impinnu significativu dae banda de sas istitutziones interessadas in custos protzessos chi, medas bias, promovente s’insermentu in sa vida adulta de sas persones cun disabilidade intelletiva cun modalidades e mètodos superados e no eficatzes”.

Custu 21 de martzu colafu, CoorDown nde t aprofitat de sa pandemia e de sa crisi sotziale pro afirmare chi “s’inclusione lavorativa no est solu unu deretu de garantire pro ogni persone, ma chi dat benefìtzios in su totu su cuntestu lavorativu e in totu sa sotziedade”. Su Covid-19 at influentzadu sa calidade de sa vida de ognunu, ma comente est cambiada sa vida de sos portadores de sìndrome de Down? Segundu CoorDown, “essende cambiada sa vida de totu sas persones, est normale chi siat cambiada fintzas pro cussas cun sìndrome de Down, chi ant tentu limitatziones significativas in totu sas fàscias de edade”.

Tra sas medas crititzidades evidentziadas b’at s’iscola. “Sa gestione de sa didàtica a distàntzia pro medas  piseddas e piseddos cun sìndrome de Down (ma in generale pro totu sas persones cun isentimentos intelletivos) – agiunghet CoorDown – est istada e sighit a èssere meda problemàtica. Ateretantu problemàtica est, a bias, sa presèntzia issoro in iscola,  chi pro su prus  acontesset  foras dae sa classe de apartenèntzia, in cuntestos laboratoriales chi ammentant tropu sas betzas classes diferèntziadas. Medas problemas ant tentu fintzas sas persones chi ant concruidu s’iscola e chi ant cumentzadu tirotzìnios lavorativos chi immoe sunt istados belle totus suspèndidos. Totu custu at batidu in medas casos a situatziones de regressione significativas chi ant a rechèrrere tempos de recùperu longos”.

CoorDown portat a in antis diversos progetos. “Semus impinnados subra prus frontes e s’adesione a sa campagna de sensibilizatzione internatzionale “The Hiring Chain” (acanta su cantante Sting intèrpretat sa cantzone originale chi at a acumpangiare su vìdeu de sa campagna) promòvida in ocasione de sa World Down Syndrome Day lu testimòniat. Mam in òrdine de tempus, seguramente sa batalla sotziale printzipale chi semus giughende a dae in antis est cussa in sos cunfrontos de su decretu interministeriale n.182/2020 subra su Pianu Educativu Individualizadu nou pro sos istudiantes cun disabilidade, chi nos at portadu paris cun su Comitadu NoEsonero a presentare unu ricursu a su Tar de su Lazio chi at a èssere discussu in sas primas chidas de abrile”.

Un’eventu mundiale chi cheret megiorare, prima de totu, sa calidade de sa vida. “Sas persones cun sìndrome de Down disìgiant èssere indipendentes, contribuire a sa sotziedade, tènnere unu pròpiu rèditu, imparare cumpetèntzias noas, connòschere persones noas e si cherent intèndere apretziados – sutalìniant  sos sòtzios de CoorDown – Sas persones cun sìndrome de Down cherent traballare pro sas matessi resones de sas àteras persones. Ma sa parte prus manna de issas depet afrontare barrieras e pregiudìtzios, mancàntzias de oportunidade, aspetativas bassas e istereòtipos. Custu fiat e at a sighire a èssere s’impingu nostru pro afirmare e pedire chi bèngiant respetados sos deretos de sos fìgios nostros”.

Atualmente in Itàlia 1 pipiu ogna 1200 naschet cun custa cunditzione. Gràtzias a s’isvilupu de sa meighina e de sas curas dedicadas a custas persones, sa durada de sa vida issoro s’est allonghiada de prus e si podet  faeddare de un’aspetativa de vida de 62 annos, destinada a crèschere galu de prus in su benidore

S’istimat chi oe bivant in Itàlia belle 38.000 persones cun sìndrome de Down, de custas su 61% cun prus de 25 annos.  S’isvilupu de su pipiu cun sìndrome de Down acontesset cun unu tzertu ritardu, ma segundu sas matessi tapas de sos àteros pipios. Sos pipios cun sìndrome de Down creschende podent segudare, mancari cun tempos prus longos, conchistas uguales a cussas de sos  àteros pipios: ant a caminare, ant a incumentzare a faeddare, a cùrrere, a giogare. Abarrat imbetzes comunu a totus unu gradu variàbile de ritardu mentale chi si manifestat fintzas in sa dificultade de limbàgiu fitianu tra sas persones cun sìndrome de Down. Sa majore parte de sas persones cun sìndrome de Down podet lòmpere a unu bonu livellu de autonomia personale, imparare a curare sa pròpia persone, a coghinare, a essire e fàghere achistos a solos. Podent fàghere isport e frecuentare sos amigos, andant a iscola e podent imparare a lèghere e iscrìere. Sos giòvanos e sos adultos cun sìndrome de Down podent imparare unu  traballu e  traballare duncas in modu cumpetente e produtivu. No ischimus sos datos istatìsticos de su nùmeru de sas persones cun sìndrome de Down chi traballant, ma, fintzas si sa legislatzione atuale non favorit in manera adeguada s’intrada a su mundu de su traballu de sas persones cun ritardu mentale, gràtzias a s’impignu de sos operadores e de sas famìlias b’at giai medas esperièntzias positivas. Bi sunt traballadores cun sìndrome de Down tra sos bidellos, sos operajos, sos giardinieris e  àteras professione, ma sunt aumentende sas persones chi faghent traballos prus complessos comente in s’informàtica e  in àteros impreos de ufìtziu. Sas persones cun sìndrome de Down ischint fàghere medas cosas e nde podent imparare medas àteras.Pro fàghere a manera chi custas possibilidades si potzant realizare, bisòngiat chi totus imparent a las connòschere e a àere fidùtzia in sas capatzidade issoro.